Una voz, que pretende ser única, parece gritar como si fuera la primera vez: ¡Más tratamientos cognitivo-conductuales para nuestros hijos! Algunas asociaciones de padres de niños con autismo en España se han unido para identificar la problemática de sus hijos y han silenciado, tras su reclamo, la angustia inevitable que acompaña la función parental.
Piden a toda costa escolarizar a sus hijos en escuela ordinarias – como los otros -, refuerzos escolares de adiestramiento de su conducta, tratamientos reeducativos en las horas no lectivas, y ejercicios exhaustivos en casa para que el niño aprenda a mirar, a reír, a sentir el dolor y a decir no con la cabeza. Y puestos a pedir, esperan mucha más evidencia científica de la que la ciencia seria puede ofrecer hoy.
Pero no están todos los que tienen que estar. Otras voces, mucho más silenciosas hasta ahora, se levantan hoy para abrir un debate que pide fidelidad a su complejidad. Muchos padres, cada uno de ellos desde su individualidad, a menudo resistentes a la identificación de grupo, se han hecho cargo desde el inicio de las dificultades de sus hijos: porque dejó de mirar muy pronto, porque ya no reía ni reaccionaba a los estímulos de los adultos, porque parecía que no hablaría nunca o porque para hablar sólo repetía maquinalmente las frases escuchadas. Muchos padres, confrontados a la realidad de un hijo que no era el que habían imaginado, pasamos por las pruebas de protocolo, intentamos encontrar una escuela adecuada para ellos, nos encontramos con centros donde nos responsabilizaban del tratamiento de nuestro hijo, ... y tuvimos que escuchar promesas del descubrimiento inminente de una causa orgánica. Algunos, incluso, dejamos de trabajar para cumplir con todo esto.
Los padres y madres de TEAdir no queremos añadir a nuestra angustia la que nos causa tener que convertirnos en pedagogos exigentes ni en entrenadores de nuestros hijos. No queremos tampoco sentirnos culpables del poco progreso que nuestros hijos puedan hacer a ojos de evaluadores externos que ven en su subjetividad una marca en una casilla de un test.
Nosotros hemos aprendido que nuestros hijos tienen unas conductas particulares que responden a su sufrimiento y a su fragilidad de seres en el mundo. No pensamos que estas conductas puedan ser extirpadas como quien extirpa un tumor maléfico, porque no pensamos que estas conductas pertenezcan a un organismo sino a un sujeto que ha encontrado únicamente esta salida al dolor de existir. Para cambiarlas, si conviniera cambiarlas, queremos su consentimiento, aunque el camino para conseguirlo tenga más curvas. Creemos que en ello, él TEAdir, tiene algo que decir.
Hoy, 2 de abril de 2010, Día internacional del Autismo, nos constituimos como movimiento asociativo para defender lo que hemos encontrado en este camino: el encuentro con el psicoanálisis como tratamiento posible del autismo de nuestros hijos y, eventualmente, de nuestra angustia y culpabilidad inherentes a nuestra posición como padres.
El llamado Trastorno del Espectro Autista (TEA), los autismos y el Síndrome de Asperger, se investiga y se trata desde el psicoanálisis desde hace décadas en nuestro país. Nadie estira a nuestros hijos en el diván en los centros públicos donde atienden psicólogos orientados por el psicoanálisis ni en los centros específicos o centros de día donde a menudo les escolarizamos. Tampoco ninguno de los diversos profesionales que ahí trabajan nos ha culpabilizado nunca del autismo de nuestros hijos; al contrario, les acogen y les tratan desde su singularidad. Porque, hay que tener en cuenta que su fragilidad se asienta en la firmeza de su defensa y protección radicales antes el mundo que les rodea. ¿No debe ocuparse también la protección del menor de esta otra protección?
En nuestro país, los padres de niños y niñas normales gozan del derecho constitucional que les permite escoger la orientación escolar y pedagógica que desean para sus hijos. Los padres y madres de niños con TEA no queremos perder este derecho garantizado por nuestra constitución. Queremos que se respete la pluralidad de tratamientos clínicos y pedagógicos que actualmente existen y que nosotros sabemos que son eficaces; queremos que se diseñe la atención global desde el tratamiento ambulatorio, desde centros de día que incluyan la escolaridad específica en sus diferentes etapas, desde espacios de tiempo libre en periodos de vacaciones, y desde la posibilidad de la estancia en centros residenciales e ingreso hospitalario para los casos más graves; y queremos además que la implementación de estos servicios pueda hacerse también desde la formación clínica psicoanalítica de los diversos profesionales que ahí intervienen.
Nos dirigimos a la sociedad civil, nos dirigimos a los políticos, para pedir que se respeten nuestros derechos como padres y los derechos de nuestros hijos, que sentimos en estos momentos amenazados en nombre de una supuesta evidencia científica que demasiado a menudo esconde fuertes intereses económicos. Queremos que políticos y gobernantes lideren un debate complejo, a diversas voces, para que se considere la pluralidad en los abordajes del autismo dentro del derecho fundamental de todo ciudadano de contrastar y escoger el tratamiento que considere más adecuado para su hijo. Confiamos, respetamos y admiramos la ciencia prudente y humilde que ha mejorado nuestras condiciones de vida, pero no queremos que nuestros hijos sean objeto de mercadeo. Sabemos que tener un hijo con TEA es una fuente de angustia y entendemos que los padres se asocien y confíen en otras orientaciones diferentes a las que nosotros escogemos; lo que no queremos es que a nosotros se nos niegue nuestro derecho democrático y constitucional de hacerlo.
TEAdir
Associació de pares, mares i familiars de persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (Autismes i Síndrome d’Asperger)
associacioteadir@gmail.com
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